19.08.2016, 15:37:31
Войти Зарегистрироваться
Авторизация на сайте

Ваш логин:

Ваш пароль:

Забыли пароль?

Навигация
Новости
Бизнес план кредитного потребительского
Финансовый рынок нашей страны довольно развит, что в общем-то характерно для государств всего мира с развитыми или развивающимися экономики. Но потребности в финансовых услугах все равно, в значительной

Бизнес онлайн от сбербанка
Услуга Сбербанк бизнес онлайн от Сбербанка России – это новая, уникальная и, несомненно удобная возможность для предпринимателей и юридических лиц управлять своими счетами в банке, а также проводить необходимые

Архив новостей
Реклама
Календарь событий
Right Left

Паліативна допомога: 5 принципів без яких вона немислима

  1. Десятки тисяч дітей потребують паліативної допомоги
  2. 5 принципів, без яких немислима дитяча паліативна допомога
  3. СТАТИСТИКА
  4. У Росії видали найважливіший підручник

Друга субота жовтня - Всесвітній день хоспісної та паліативної допомоги. Чому поняття "якість смерті" так лякає нас? І що насправді необхідно тим, чий життєвий шлях близький до кінця?

Паліативна допомога, як любов, насилу піддається визначенням. Але її відсутність відразу відчувається, без неї - погано і боляче, без неї важка ситуація навколо тяжкохворого дитини перетворюється в безнадійну. Паліативна допомога - це не лікування захворювання, що не реабілітація, чи не продовження життя, це робота по поліпшенню якості життя, самопочуття, в неї входять і поняття, які поки мало хто наважується обговорювати в Росії - планування догляду та якість смерті.

У 2008 році в Москві помирав від онкологічного захворювання семирічний Жора Вінніков. Після виписки з лікарні хлопчик прожив 12 днів, весь цей час він страждав від страшного болю. Рецепт на знеболююче хлопчик так і не встиг отримати, його документи ходили по колу.

Що ж таке паліативна допомога? В одному з випадків, описаних в оксфордському керівництві «Паліативна допомога дітям» розповідається про те, як вмирала 7-річна Трейсі. Дівчинку знеболив, вона була в поверхневою комі, але «вираз її обличчя вказувало на невеликий біль, тривогу і нудоту, яка раніше її виснажувала». Під час хвороби з дівчинкою працювали фахівці, вони вчили її розслаблятися, представляти, що вона на сонячному пляжі. Коли батько включив вмираючої Трейсі диск зі звуками хвиль, її обличчя стало спокійним, цей вислів збереглося до самої смерті, яка настала через п'ять годин.

Так ось, паліативна допомога дітям - це коли як Трейсі, як в оксфордському підручнику, але у нас, в Росії, поки все ближче до першого варіанту. Але надія - є.

Десятки тисяч дітей потребують паліативної допомоги

За кордоном паліативна допомога з'явилася більше 30 років тому, дитяча паліативна допомога стала самостійним напрямом трохи пізніше. У Росії історія допомоги помираючим людям почалася менше 10 років тому. У Москві та інших регіонах зараз вже з'явилися перші дитячі хоспіси та виїзні служби, ситуація з знеболенням теж трохи покращилася, але, на жаль про те, що таке паліативна допомога в Росії до цих пір знає далеко не кожен лікар, не кажучи вже про звичайних людей .

Головний позаштатний спеціаліст МОЗ Діана Невзорова, говорить про те, що в Росії в паліативної допомоги потребують не менше 60 000 дітей.

Але ця цифра - не остаточна, адже в такий допомоги потребують не тільки діти в останній стадії раку, а й ті, хто живе з хронічними захворюваннями, наприклад неврологічними, такі діти можуть жити довгі роки, але їм потрібна постійна допомога і спеціальна реабілітація. Біда в тому, підтримувати таких складних пацієнтів майже ніхто не вміє, фахівців, як і багато чого іншого в Росії, катастрофічно не вистачає.

5 принципів, без яких немислима дитяча паліативна допомога

  1. Лікар повинен вміти і не боятися знеболює

Чому діти в Росії страждають від болю? З дитячими ліками у нас біда - знеболює дітей толком нічим. В арсеналі російських медиків значно менше препаратів, ніж у зарубіжних колег. У нас дозволені морфін і промедол в ампулах, але такі уколи самі по собі дуже болючі. Дитячих лікарських форм - крапель, пластирів, таблеток, в Росії поки немає.

«Дорослу» ампулу доводиться ділити, медичні працівники не завжди готові зв'язуватися з утилізацією наркотику. Існує проблема і з віковими обмеженнями - немає дозволу для використання деяких знеболюючих препаратів для дітей. Всі ці питання на самих різних рівнях обговорюються не один рік.

На те, щоб потрібні препарати з'явилися, за найоптимістичнішими прогнозами піде кілька років, це буде відбуватися поетапно. Московський ендокринний завод вже проводить клінічні дослідження морфіну в таблетках, а рідкий морфін пройшов доклінічні дослідження.

Але навіть якщо морфін в потрібній дозуванні виявиться в найближчій аптеці, цього буде недостатньо. Потрібно, щоб лікар умів виписувати наркотичні знеболюючі і не боявся цього робити. Наші лікарі до цього поки не готові.

Нюта Федермессер

Керівник Центру паліативної медицини Департаменту охорони здоров'я Москви Нюта Федермессер:

«В Іванівській області зараз 7-тижневий дитина з діагнозом СМА I типу помирає без морфіну. Абсолютно всі чиновники подзвонили туди і сказали: "Треба призначити". Але виписати рецепт повинен районний лікар-невролог з Іванівської дитячої поліклініки. Ця жінка плаче і каже: "Я не буду вбивати дитину". Знеболення паліативних пацієнтів її ніхто ніколи не вчив. Можна скільки завгодно раз зателефонувати і на неї накричав, але це - її відповідальність, вона боїться і рецепту не випише ».

Читайте також - Нюта Федермессер. Володимир Познер

  1. Лікар повинен вміти висловити співчуття і підтримку

Лікар бадьорим голосом закликає маму маленького пацієнта «стерти сльози і жити одним днем». Мама щосили тримається і бадьориться. А потім вони розходяться і обидві плачуть, кожна в своєму кутку. Виходить дивна історія - і допомоги немає і всім учасникам важко.

Серед російських лікарів не прийнято проявляти співчуття до пацієнта. Насправді емпатія допомагає, вона знижує ризик професійного вигорання. Але співчуття потрібно вміти висловлювати, для цього лікарям потрібно освоювати навички комунікації з пацієнтом.

Анна Сонькіну-Дорман. Фото Анни Гальпериной

Анна Сонькіну, педіатр, лікар паліативної допомоги, яка веде комунікативних тренінгів для лікарів:

«Вважається, що пацієнтові не потрібно співчуття, а потрібен лише професіоналізм. Ці поняття у нас чомусь протиставляються.

Погодьтеся, це дуже дивно, коли лікар спокійно і відчужено говорить людині про те, що у нього - поганий прогноз. Йому що - все одно?

На моєму тренінгу лікарі часто запитують, як висловити пацієнтові співчуття і підтримку. І я бачу, що у лікарів дуже багато щирого співчуття всередині, але вони не знають, як це висловити.

Заборона на прояв емоцій для лікаря - це дуже неекологічно. Це дуже важко - ховати від пацієнта живе, справжнє дуже потрібне всім переживання. Якщо зняти цю заборону і дозволити лікарю проявляти співчуття - усім може стати легше. Лікарям можна і потрібно вчитися висловлювати свої почуття ».

  1. Лікар повинен сам приймати смерть

Які якості важливі для роботи лікаря в паліативної допомоги? Крім емпатії паліативний лікар Анна Сонькіну вважає важливим прийняття смерті:

«Багато лікарів йдуть в медицину, щоб боротися зі смертю. Спроби працювати з вмираючими таким людям даються важко. Один лікар мені казав: "Я не можу на це дивитися, я ж повинен лікувати, допомагати. Мені потрібно цю смерть скасувати ".

Мені здається, що прийняття смерті всередині себе, в своєму світовідчутті, готовність її прийняти, як факт, який іноді неможливо скасувати це - важливий критерій для роботи в паліативної допомоги ».

  1. Паліативна допомога - це робота в команді

Один фахівець допомогти паліативному хворому не зможе, потрібна команда різних лікарів і інших фахівців, може знадобитися реабілітолог, масажист, фахівець з лікувального харчування, фахівець, який зможе поставити катетер, підключити ШВЛ, починають інвалідний візок, обробити пролежні.

У Росії команди фахівців паліативної допомоги працюють як в стаціонарах - хоспісах і респісах, так і в форматах виїзних служб. Їх - трохи, але вони - є. Командна робота з розподілом ролей, обов'язків і навантаження теж знижує ймовірність вигоряння.

Забезпечити якість життя паліативних пацієнтів та підтримати їх близьких допомагають волонтери, вони роблять те, з чим не впорається жоден лікар - піднімають настрій, дають надію, допомагають виконати мрії - відвезти тяжкохворого дитини в зоопарк, зробити гарну зачіску його мамі, влаштувати в лікарні музичний вечір або кінопоказ.

Наприклад, мрію Маржана Садиковою , Дівчатка з важким захворюванням, про власну фотовиставку неможливо було б реалізувати без участі волонтерів.

Читайте також - Нюта Федермессер: За життя на все життя

  1. Допомога повинна бути надана всієї сім'ї хворого

При паліативної допомоги допомагають не тільки хворіє, але і всієї його сім'ї, адже важка хвороба дитини травмує і інвалідизуючих всіх членів сім'ї: і батьків, які змушені залишити роботу і по черзі сидіти з дитиною, і сіблінгов (братів і сестер) хворіє, які недоотримують батьківського тепла.

Тому паліативна допомога працює з усією родиною, і похід в театр часом не менш важливий, ніж покупка ортопедичного взуття для хворої дитини.

СТАТИСТИКА

  • У США (населення 325 млн. Чоловік) щорічно вмирають близько 50 000 дітей і лише 5000 з них отримують послуги хоспісів. За даними досліджень в США щодня понад 8000 дітей потребують паліативної допомоги, але лише деякі мають до неї доступ. На сьогоднішній день в США близько 400 хоспісів працюють з дітьми.
  • У Великобританії (населення 65 млн чоловік) близько 23 500 дітей, які потребують паліативного догляду. Діє близько 40 дитячих хоспісів, крім того є паліативні команди при лікарнях, в яких працює близько 1000 медсестер.
  • У Німеччині (населення 82 млн чоловік) близько 15 000 дітей, які страждають загрозливими життя захворюваннями, майже 5000 дітей щорічно вмирають від обмежують життя захворювань. У країні створена система паліативної допомоги, що включає в себе лікарняні команди, установи сестринського догляду на дому та хоспіси. Дитячих хоспісів в Німеччині - 9, виїзних служб - близько 75.
  • У Польщі (населення 38 млн чоловік) щорічно від обмежують життя захворювань помирають близько 1200 дітей. Паліативну допомогу в Польщі надають 22 хоспісу та 50 хоспісів при лікарнях. Спеціалізованих хоспісів для дітей - 5, а 32 приймають і дітей і дорослих.
  • У Коста-Ріці (населення 4 млн осіб) з 1980 року діє паліативна служба на базі дитячої лікарні, що має виїзну службу.

Джерело: Паліативна допомога дітям - М., Практика 2017.

За даними анкетування БФ «Дитячий паліатив» на листопад 2014 року в Росії (населення 146 млн чоловік) були заявлені 111 сервісів паліативної допомоги дітям.

До кінця 2014 року 65% регіонів Росії мали дитячі паліативні служби (53 регіону з 82 анкетованих), були відсутні служби ППД в 25 регіонах (30%), не надіслали дані 4 (5%) З 111 заявлених сервісів 79 (71%) - це ліжка, відкриті на базі різних відділень непалліатівного профілю. У відділеннях непалліатівного

профілю в більшості випадків відкривалися 1-2 ліжка. Паліативні відділення були відкриті, в основному, на 10 і більше ліжок.

джерело: Паліативна допомога дітям в Росії: потреба, стан, концепція розвитку - М., 2015

У Росії видали найважливіший підручник

У 2017 році в Росії було видано Оксфордського керівництво «Паліативна допомога дітям».

Величезний 600-сторінкову працю був переведений на російську мову і вийшов у видавництві «Практика» за підтримки православної служби допомоги «Милосердя». Видання цієї книги - важливий етап у розвитку паліативної допомоги дітям в Росії.

Кошти на видання збиралися за допомогою краудфандінга, через сайти Мілосердіе.ру, Преданіе.ру, Планета. Ру. У зборі взяли участь більше 900 чоловік, вони зібрали в цілому 2,6 млн рублів, на це пішло п'ять років.

Про книгу «Правмір» планує розповісти докладніше. Слідкуйте за нашими публікаціями.

Чому поняття "якість смерті" так лякає нас?
І що насправді необхідно тим, чий життєвий шлях близький до кінця?
Що ж таке паліативна допомога?
Йому що - все одно?