Мама дитини з синдромом Дауна: «У нашій сім'ї росте сонечко!»

1. Матеріали по темі

сонячний Діма

Діма першим простягає руку вітатися і може поцілувати в щоку, якщо йому сподобаєшся. Крім прізвища та по батькові, говорить компліменти, «спасибі» і «будь ласка». Один гуляє у дворі і не боїться ходити в магазин.

- Дімка, пішли в вижігалу! - кричать сусідські хлопчаки.

До того, що він не такий, як усі, хлопці вже звикли. У Діми синдром Дауна. А він не вміє хіба що зав'язувати шнурки.

- Вранці встане, бутерброди для нарізання, молока наллє, - розповідає мама Наталя.

Він не недоумкуватий, як прийнято вважати в суспільстві. Та й важко так назвати хлопчика, який знає алфавіт, вміє читати, рахувати і писати.

- Енциклопедії любить. І книги про динозаврів і космос, - ділиться Наталя. - Нещодавно здивував нас: «Мама, земля крутиться, є сонце і місяць. Чому ми живемо саме на планеті Земля? »

Вечорами Діма купає 3-місячного братика. І коли переодягають йому сорочечки, зізнається: «Андрійко, ти мій молодший братик. Я так тебе люблю!"

Сонячного Діму Наталія Маскаєва народила в 26 років. Всупереч розхожій думці, що такі діти з'являються тільки у жінок у віці. Жодне УЗД не викликало у лікарів занепокоєння. Але відразу після пологів медики відзначили, що у Діми розкосі очі. Тоді все списали на родовід: бабуся чоловіка була китаянкою. Новина обрушилася на сім'ю, коли дитині було 3 місяці: масажистка помітила характерні для даунят поперечні смуги на долоньках. Діагноз Діми підтвердили аналізи.

- Перший місяць я ревіла кожен день, - згадує Наталя. - У мене перед очима вставала все життя дитини: садочок, школа, інститут, одруження - і у нього всього цього не буде. Я брала його долоньки і плакала, плакала, плакала ...

У лікарні Маскаєвим запропонували відмовитися від малюка. Лікарі один за одним виносили Дімі вирок: «Розвивати дитини марно». Але батьки вирішили не здаватися - в інтернеті знайшли московську благодійну організацію, яка висилала журнали з методиками навчання особливих діток. Наталя з пелюшок показувала Дімі книги і картки з буквами і картинками. Чоловік Євген займався фізичним розвитком сина.

У рік Діма навчився сидіти. В 1,8 - пішов. В 3,5 року заговорив.

- Зараз він крутить сальто так, що мами звичайних друзів-хлопчаків кажуть: «Тільки за Дімою не повторюйте!»

Хлопчику скоро виповниться 10 років. Він вчиться в корекційної школі. Живе повним життям: ходить в кіно, театр і басейн. А в цьому році з сім'єю відпочивав в Таїланді.

- До нас підходили люди і дякували за те, що ми показуємо дитині світ, а світу - Діму, - розповідають батьки.

Для рідних він самий звичайний онук, син і брат.

- Він у нас красень, любить співати з мікрофоном, - усміхається Наталя.

- Виглядає через двері і співуче, як ведучий: «Виступає Ма-а-АСКА Діма!» - сміється старша сестра Аліна. Діма підхоплює: «Я взагалі крутий хлопець!»

А недавно він закохався в подружку Аню. «Коли я дивлюся на неї, моє серце посміхається», - розповідає Діма мамі «по секрету». Наталія та Євген тепер знають: це щастя, що в їхній родині зростає сонечко.

Вони серед нас

Серед них є художники, актори, спортсмени. У світі відомі випадки, коли вони отримували вищу освіту, успішно працевлаштувалися. Амурським батькам довелося боротися, щоб їх діти просто пішли вчитися. Вперше в нашій області дитина з синдромом Дауна сів за парту в 2007 році. Дочка Благовіщенка Юлії Онадал не хотіли брати в корекційну школу.

- Психолого-медико-педагогічна комісія поставила штамп, що моя дитина навчання неможливе, - розповідає Юлія. - Ми писали в адміністрацію і міста, і області, в приймальню президента. Зараз Благовіщенських хлопців беруть в корекційну школу з 8 років. У місті є дитсадки, де відкриті корекційні групи. Але я знаю, що майже всюди в області такі діти сидять вдома.

- Для наших дітей немає спортивних секцій. Влітку їх не беруть в пришкільні табори, - підтримує Юлію Наталія Маскаєва.

Ініціативні мами вирішили створити громадську організацію «Діти сонця», яка почне працювати в 2015 році.

- Ми будемо інформувати про права та пільги дітей-інвалідів, про отримання спеціальної освіти для людей з синдромом Дауна. Будемо вирішувати питання про їх працевлаштування, - розповідає Наталя.

Юлія і Наталя продовжують шукати однодумців - батьків і опікунів сонячних дітлахів. До речі, в їхньому клубі вже 50 сімей з усієї області.

Батьки змінюють законодавство

Ледве мами заявили про себе, суспільство відгукнулося. У серпні благодійники випустили календар з фото амурських «сонечок» ( www.maryana-foto.ru ). З Воронежа амурських батьків підтримала мама Андрія Вострикова, олімпійського чемпіона зі спортивної гімнастики з синдромом Дауна.

- Ми займалися з Андрієм не для того, щоб він домігся успіхів, - розповідає Зінаїда Тимофіївна, - чоловік - майстер спорту зі спортивної гімнастики. А потім у Воронежі відкрилася дитячо-юнацька спортивна школа олімпійського резерву для інвалідів. Об'єднаєтеся і вимагайте секції для інвалідів. Спорт багато дає хоча б для зовнішності. Ніколи не соромтеся своїх дітей, приймайте їх такими, якими вони є!

Директор освітнього центру московського благодійного фонду «Даунсайд Ап» Олена Поле пояснює - в нашій країні немає системи працевлаштування людей з синдромом Дауна, їм недоступно вищу освіту.

- У всьому світі саме батьки були силою, яка змушувала змінювати законодавство, - коментує Олена, - на нашому сайті є консультативний форум, можемо вислати літературу безкоштовно. Вашим батькам варто зв'язатися з подібними об'єднаннями в Єкатеринбурзі, Новосибірську, Уфі. Вони можуть приєднатися до соціальних форумах. Найвідоміший з них - «Мис доброї надії».

ДУМКА

Володимир Самохвалов , Лікар-генетик, директор Центру охорони здоров'я сім'ї та репродукції Амурської обласної клінічної лікарні:

- Синдром Дауна у дітей ще в утробі матері в Приамур'ї діагностують з 1996 року. Хромосомні захворювання радикально не лікуються. При підтвердженні діагнозу жінкам пропонують перервати вагітність. Щоб зменшити частоту синдрому Дауна в регіоні, потрібно обстежити не менше 80% вагітних на ранніх термінах. За наказом МОЗ РФ УЗД в першому триместрі вагітності має право робити лікар, який отримав спеціальний сертифікат. Щоб його отримати, лікарі щорічно здають онлайн-іспити в Фонді фетальної медицини, офіс якого знаходиться в Лондоні. У Приамур'ї кабінети пренатальної діагностики є тільки в Благовєщенську, Білогірську, Зеє, Вільному і Тинді. При підвищеному ризику народження дитини з хромосомними відхиленнями проводиться цитогенетическое дослідження пуповинної крові або клітин плаценти. Достовірність результатів діагностики - 98%.

Анна Шелепова , Керівник ресурсного центру «Товариства" Даун синдром "», Новосибірськ:

- У нас немає достовірної інформації про людей з синдромом Дауна, визнаних в нашій країні дієздатними. Але поняття «обмежені можливості», що застосовується до них, надзвичайно широко. Як і всі люди, вони відрізняються між собою фізично та інтелектуально. У цьому році на Україні молода людина з синдромом Дауна вступив до університету на умовах заочного навчання. У світі відомі випадки, коли такі люди створювали шлюби.

Матеріали по темі

Благовещенским дітям-сиротам показали в цирку «Адреналін» бразильських гонщиків і левів 28.06.2019, 15:48

«Я не вмію ходити, але я літаю!»: Вперше в Приамур'ї школярка з ДЦП стрибнула з парашутом 20.06.2019, 16:07

показати ще