11 червня 2015
9 червня в рамках реалізації проекту міжнародної технічної допомоги «Розвиток ефективної системи паліативної допомоги дітям в Республіці Білорусь» пройшов «День відкритих дверей» кабінету паліативної допомоги дітям Могилевської міської поліклініки. Проект реалізується громадською благодійною організацією «Білоруський дитячий хоспіс» за підтримки Дитячого Фонду ООН (ЮНІСЕФ).
Під час візиту в Могилів д-р Рашед Мустафа Сарвар, Представник Дитячого Фонду ООН (ЮНІСЕФ), відвідав родину Даші, яка зараз перебуває вдома, з родиною, і є однією з тих, про кого говорили учасники «Дня відкритих дверей».
***
Даша була дуже бажаною дитиною в сім'ї, але зі своїх восьми років життя дівчинка провела вдома не більше трьох. Решту часу Даша знаходилася в реанімаційній палаті Могилевської обласної дитячої лікарні. Вдома на неї чекала і хотіла бачити вся сім'я - мама, тато і старший брат, бабусі і дідусі, але через відсутність обладнання для домашнього перебування Даша могла жити тільки в лікарні.
«Попередній діагноз амиотрофия Верднига-Гоффмана Даші поставили в три місяці. Підтвердити його ми змогли тільки пару років назад, тому що тоді в Білорусі не робили такі аналізи, але про те, що прогнози невтішні, лікарі попередили одразу. Ніде в світі немає лікування від цієї хвороби », - розповідає Алла, мама Даші.
Коли Даші виповнилося вісім місяців, вона потрапила в реанімацію, де і провела наступні 5,5 років. Алла каже, що саме тоді зрозуміла, що вона не зможе повернутися на роботу і що більшу частину дня вона буде проводити з Дашею в лікарні. Доглядати за донькою Алла навчилася сама, хоча не проходила ні спеціальних курсів, ні навчання.
«Папа Олександр і старший брат Єгор, якому зараз 13 років, часто приходили відвідати Дашу, - каже Алла. - Але у тата робота, а Єгор ходить в школу, та й ми завжди мріяли про те, як Даша повернеться додому. Ми дуже хотіли давати Даші в першу чергу любов, тепло і підтримку, завжди хотіли, щоб вона була з нами, будинки. Але для цього необхідне обладнання, якого не було, - і апарат ШВЛ, і пульсоксиметр, і електровідсмоктування, і спеціальне ліжко ».
Три роки тому сталося диво - сім'я Даші отримала необхідне обладнання, яке дозволило дівчинці повернутися додому.
Цьому сприяла робота спільного проекту Дитячого Фонду ООН (ЮНІСЕФ), громадської благодійної організації «Білоруський дитячий хоспіс» і Міністерства охорони здоров'я Республіки Білорусь в проекті «Розвиток ефективної системи паліативної допомоги дітям в Республіці Білорусь» (2012-2015). Одним із завдань проекту було створення ефективно функціонуючої системи амбулаторної паліативної допомоги дітям, включаючи допомогу на дому, що дозволяє невиліковно хворої дитини дитині перебувати в сімейному оточенні і при цьому гарантує забезпечення гідної якості життя.
Тепер багато інакше - Даша живе вдома, з рідними і турботливими людьми. Єгор часто допомагає мамі і проводить час з Дашею, а мама задоволена, що тепер може бачити і спілкуватися з сином набагато більше, ніж раніше. Особливо це було важливо три роки тому, коли у Єгора був перехідний період і батьківська підтримка і поради були йому необхідні. Зараз сім'я Даші проводить разом набагато більше часу, спільно долаючи труднощі і розділяючи успіхи один одного.
«У паліативної допомоги на дому є дві переваги: по-перше, такий підхід найбільш повно реалізує право дитини перебувати в сімейному оточенні, і, по-друге, важлива економічна складова, - зазначає д-р Рашед Мустафа Сарвар, Представник Дитячого Фонду ООН ( ЮНІСЕФ). - Вартість проведення ШВЛ на дому в 8 разів менше в порівнянні з аналогічною процедурою в дитячому стаціонарі і в 2 рази менше - в паліативної палаті. Така практика має застосовуватися повсюдно, тому що такі діти як Даша в рівній мірі мають потребу як в паліативної допомоги, так і в турботі, душевного тепла та уваги, які дають люблячі батьки і сім'я ».
---
На фото (зліва направо): мама Алла, Даша, д-р Рашед Мустафа Сарвар, брат Єгор.
Фото надано ОБО «Білоруський дитячий хоспіс»
---
Більш детальну інформацію ви можете отримати у Юлії Новіченок,
координатора інформаційних програм Дитячого Фонду ООН (ЮНІСЕФ),
тел .: +375 29 635 21 16,
e-mail: [email protected] , [email protected]